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29 Maggio 2023

Buongiorno, con piacere posso aggiornarvi sul convegno che stiamo organizzando: Convegno sulla Sindrome di Wolfram 17 giugno 2023 Sala dei paesaggi in Villa Ghirlanda – Cinisello Balsamo Ore 9.30: Saluti Sindaco – Introduzione di Gentian Ore 10.00: Dottor Broccoli – “ Le opzioni terapeutiche presenti e future alla luce delle nuove funzioni di wolframina” Ore […]

18 Maggio 2023

Ieri sera si è spento Mario, mitico ed instancabile cuoco, che è stato una roccia per l’associazione: con lui abbiamo potuto organizzare i due grandi pranzi di raccolta fondi e sensibilizzazione. Un sentito ringraziamento da parte di tutta Gentian. Condoglianze alla famiglia.

11 Aprile 2023

Ciao a tutti! Da quanto non scrivevo un post… Voglio aggiornarvi sulle novità. Non ho più pubblicato nulla perchè il sito era in manutenzione e aggiornamento da qualche mese, abbiamo anche eseguito un restyling grafico avendo un nuovo gestore del sito, per poterlo rendere maggiormente fruibile da tutti. L’11 giugno 2022 ho portato Gentian all’annuale […]

Articolo Fondazione Telethon

21 Maggio 2021

Salve a tutti! Condividiamo un articolo apparso su telethon.it che riguarda l’associazione e il libro scritto da Matteo! https://www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/vivere-e-sorridere-il-motto-di-matteo/ Leggetelo e condividetelo ovunque! G.

Doppio Appuntamento on the Road

12 Aprile 2021

Ciao a tutti! Questa puntata di “pillole di Wolfram” sarà un po’ speciale! On the Road e… doppio video! Come sempre Vi ricordiamo di iscriverVi al canale e di attivare la campanella degli avvisi, è gratis, è anonimo e così facendo potrete aiutarci ad essere più visibili!

Classificazione A+

18 Marzo 2021

Ciao a Tutti! no, non siamo diventati una lavatrice! Per molti questa classificazione vuol dire poco o niente, ma per chi lavora nel mio campo vuol dire molto! Oggi, dopo molto lavoro, siamo riusciti ad avere la certificazione A+ del nostro sito internet, questo vuol dire che tutte le informazioni che ci comunicate (che siano […]

Pillole di Wolfram – Aggiornamenti primaverili – Buone e Cattive Notizie!

10 Marzo 2021

Continuano gli ormai classici appuntamenti con le Pillole di Wolfram. Oggi Federica Vi parlerà delle nuove collaborazioni che speriamo ci aiutino ad essere più visibili e dei problemi quotidiani legati agli omnipresenti mal di testa! Come Solito, Vi ricordo di iscriverVi al nostro canale e di cliccare la campanellina degli avvisi per rimanere sempre aggiornati!

Pillole di Wolfram – Pensieri ed Aggiornamenti

24 Febbraio 2021

Ed eccoci arrivati al nostro terzo appuntamento con la nostra Video rubrica Pillole di Wolfram. Vi ricordo come sempre di iscriverVi al canale e cliccare la campanellina, un semplice gesto, ma che per noi è importantissimo per darci visibilità! Se avete perso gli altri appuntamenti li trovati nella sezione “multimedia” del nostro sito o nel […]

Registro Sintomi

22 Febbraio 2021

#newsmalatirari Salve A Tutti Vorremmo creare un registro di sintomi in modo da avere una statistica su quali siano i più ricorrenti e sapere se ci sono sintomi non relazionati strettamente a Wolfram, ma che sono ricorrenti. Pertanto, avremmo bisogno che ci inviaste una mail (o un messaggio su facebook o via whatsapp), elencando appunto […]

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