Ciao a tutti, eccomi finalmente con la spiegazione del Dottor Urano sulla sua presentazione (avevo fatto un po’ fatica a seguire il discorso, essendo linguaggio inglese ma con molti termini medici) Lui mi ha spiegato che il suo discorso ha riguardato i parametri che usano per verificare che il farmaco che stanno testando stia portando […]
Buongiorno, sono ancora in attesa di delucidazioni da parte dei medici, ma è molto complicato contattarli ed inoltre il Dottor Urano non si sente bene in questi giorni quindi chiaramente gli sto lasciando tutto il tempo che gli serve per riprendersi al meglio. Intanto, vi consiglio di seguire gli aggiornamenti che i Dottori Urano e […]
Buongiorno, con piacere posso aggiornarvi sul convegno che stiamo organizzando: Convegno sulla Sindrome di Wolfram 17 giugno 2023 Sala dei paesaggi in Villa Ghirlanda – Cinisello Balsamo Ore 9.30: Saluti Sindaco – Introduzione di Gentian Ore 10.00: Dottor Broccoli – “ Le opzioni terapeutiche presenti e future alla luce delle nuove funzioni di wolframina” Ore […]
Ieri sera si è spento Mario, mitico ed instancabile cuoco, che è stato una roccia per l’associazione: con lui abbiamo potuto organizzare i due grandi pranzi di raccolta fondi e sensibilizzazione. Un sentito ringraziamento da parte di tutta Gentian. Condoglianze alla famiglia.
Ciao a tutti! Da quanto non scrivevo un post… Voglio aggiornarvi sulle novità. Non ho più pubblicato nulla perchè il sito era in manutenzione e aggiornamento da qualche mese, abbiamo anche eseguito un restyling grafico avendo un nuovo gestore del sito, per poterlo rendere maggiormente fruibile da tutti. L’11 giugno 2022 ho portato Gentian all’annuale […]
Salve a tutti! Condividiamo un articolo apparso su telethon.it che riguarda l’associazione e il libro scritto da Matteo! https://www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/vivere-e-sorridere-il-motto-di-matteo/ Leggetelo e condividetelo ovunque! G.
Ciao a tutti! Questa puntata di “pillole di Wolfram” sarà un po’ speciale! On the Road e… doppio video! Come sempre Vi ricordiamo di iscriverVi al canale e di attivare la campanella degli avvisi, è gratis, è anonimo e così facendo potrete aiutarci ad essere più visibili!
Ciao a Tutti! no, non siamo diventati una lavatrice! Per molti questa classificazione vuol dire poco o niente, ma per chi lavora nel mio campo vuol dire molto! Oggi, dopo molto lavoro, siamo riusciti ad avere la certificazione A+ del nostro sito internet, questo vuol dire che tutte le informazioni che ci comunicate (che siano […]
Continuano gli ormai classici appuntamenti con le Pillole di Wolfram. Oggi Federica Vi parlerà delle nuove collaborazioni che speriamo ci aiutino ad essere più visibili e dei problemi quotidiani legati agli omnipresenti mal di testa! Come Solito, Vi ricordo di iscriverVi al nostro canale e di cliccare la campanellina degli avvisi per rimanere sempre aggiornati!