Ed eccoci arrivati al nostro terzo appuntamento con la nostra Video rubrica Pillole di Wolfram. Vi ricordo come sempre di iscriverVi al canale e cliccare la campanellina, un semplice gesto, ma che per noi è importantissimo per darci visibilità! Se avete perso gli altri appuntamenti li trovati nella sezione “multimedia” del nostro sito o nel […]
#newsmalatirari Salve A Tutti Vorremmo creare un registro di sintomi in modo da avere una statistica su quali siano i più ricorrenti e sapere se ci sono sintomi non relazionati strettamente a Wolfram, ma che sono ricorrenti. Pertanto, avremmo bisogno che ci inviaste una mail (o un messaggio su facebook o via whatsapp), elencando appunto […]
E come promesso, i video con le Pillole di Wolfram di Federica Continuano! Non mi stancherò mai di ripeterlo, iscrivetevi al canale, attivate la campanella degli avvisi e rimane sempre aggiornati!! Vi siete persi qualche video? nessun problema! nella sezione “multimedia -> photo e video” del nostro sito, potrete trovare tutto! G.
Come probabilmente saprete, uno degli obiettivi principali dell’Associazione Gentian è quello di cercare di dare un volto alla Sindrome di Wolfram. Capisco che molti di voi vogliono restare nell’anonimato, ma far capire alle persone che dietro ad un nome altisonante come “sindrome di Wolfram” ci sono Federica, Alessandra, Matteo, e così via, è molto, molto, […]
Salve a Tutti Il 2021 sembra che non offra troppi miglioramenti rispetto al 2020, ma cerchiamo di essere ottimisti! Per cercare di cominciare al meglio l’anno, L’associazione Gentian, ha deciso di offrirVi, in collaborazione con la Dottoressa Riccardina Lorusso una seduta piscologica. Per chi avesse bisogno di sfogarsi, di parlare dei propri dubbi o semplicemente […]
Un altro anno è passato… Si è vero, è stato un anno…particolare, siamo passati attraverso una pandemia globale e abbiamo dovuto modificare le nostre abitudini di vita quotidiana, ma, anche se magari in maniera ridotta ci aspettano le feste circondati dai nostri cari! Purtroppo quest’anno non siamo riusciti ad organizzare diversi eventi che erano in […]
#pubblicazionimalatirari E rieccoci! Siamo lieti di informarvi che da oggi è online sul play store (smartphone/tablet android) la nuova app dell’associazione! Installatela in tanti! più installazioni abbiamo, più Google ci darà visibilità. La potete trovare sullo store CLICCANDO QUI o cercando direttamente “Associazione Gentian – Sindrome Wolfram Italia”
Salve a tutti Nonostante i mesi di quarantena e tutte le varie limitazioni, il lavoro dell’Associazione non si è mai fermato. Gli eventi che avevamo previsto e che, causa forza maggiore, non si sono potuti fare, sono stati ricalendarizzati e a breve vi daremo ulteriori info. Nel frattempo però, un paio di aggiornamenti relativi al […]
Salve a Tutti e Buon Anno! Anche nel 2020 (ovviamente) si lavora per far crescere sempre di più l’associazione e per far conoscere di più la sindrome. Oggi vi proponiamo un’intervista di Rete 55 fatta in occasione della serata a Clivio in cui l’Associazione Stalett ci ha donato 500€ Di recente anche Matteo ha inviato […]