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Pillole di Wolfram

Written by Gentian

Come probabilmente saprete, uno degli obiettivi principali dell’Associazione Gentian è quello di cercare di dare un volto alla Sindrome di Wolfram.

Capisco che molti di voi vogliono restare nell’anonimato, ma far capire alle persone che dietro ad un nome altisonante come “sindrome di Wolfram” ci sono Federica, Alessandra, Matteo, e così via, è molto, molto, molto importante.

Non è un discorso di far pena al possibile pubblico, assolutamente, il punto è umanizzare la sindrome e riuscire a spiegare a chi vorrebbe aiutare economicamente o in altro modo, che non sta aiutando una ricerca scientifica aleatoria (anche), ma sta aiutando persone che ogni giorno hanno problemi e che hanno dovuto modificare il proprio stile di vita per adattarlo ad una situazione… scomoda.

Per questo motivo, abbiamo creato una nuova playlist sul nostro canale youtube che si chiama “Pillole di Wolfram”, in questa nuova sezione, Federica pubblicherà a cadenza regolare un video diario delle sue giornate e delle difficoltà che incontrerà di volta in volta; è una cosa importante Vi invito a mandarci anche vostri video in cui parlate di VOI; non di Wolfram! Abbiamo ovunque le informazioni relative ai sintomi, alla genetica e altro, quello che ci manca sono le vostre storie, la vostra testimonianza di come affrontate giorno per giorno la vita!

Inoltre, se volete darci una mano, iscrivetevi al canale e attivate la campanellina degli avvisi così potrete avere una notifica ogni volta che pubblicheremo un video, inoltre condividete e commentate il video in Youtube, in questo modo darete più visibilità al video stesso e anche nelle ricerche in google verremo premiati!

Spero vivamente di avere tanti riscontri, noi dell’associazione ci mettiamo come sempre il cuore, ma senza il Vostro sostegno possiamo fare ben poco!

G.

About the author

Gentian

Nel Febbraio 2016 è nato il Comitato Gentian con lo scopo di aiutare tutte le persone che si stavano affacciando per la prima volta in un mondo che purtroppo non ha molte certezze e creare una ragnatela di contatti tra pazienti, dottori italiani, dottori americani e altre associazioni mondiali.

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